Pardon

  Zasiłek pielęgnacyjny na dziecko niepełnosprawne wynosi 158 zł.  Dodatek na psa w schronisku: ponad 220 zł.  Pies jest ważniejszy od człowieka.

Takie jest  właśnie nasze Państwo.

Dotacje na działania organizacji pozarządowych-obcięte. Dopłata do działalności KK to wiele miliardów złotych rocznie.   Zwiększająca się ilość urzędników, posłowie podnoszący sobie diety. Rząd, który kładzie łapę na OFE, ale nie reformuje państwa (np.KRUS).

I jeszcze faszyści z PISU

  Od kilku dni trwają w WarszawieEuropejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych, Warszawa 2010.
 Codziennie słuchamy i oglądamy relacje z tych  igrzysk.
  Jest fajnie- widzimy zadowolone twarze zawodników.  Sport dla niepełnosprawnych ma niewątpliwie wielkie znaczenie- rozwija ducha rywalizacji, ale i przyjaźni.  Widzimy twarze znanych artystów , niepełnosprawni maja możliwość porozmawiania z uczestnikami, otrzymują od nich medale.                                                                          Każde wiadomości sportowe zaczynają się od relacji z tych zawodów. Dziennikarze mówią o wynikach .
  Jednym słowem- sielanka.
  Tylko wątpliwość- czemu to służy? Czy tylko tym niepełnosprawnym intelektualnie, czy też społeczeństwu- aby zagłuszyć własne sumienie. Bo przecież jesteśmy tacy wspaniali i tolerancyjni. Tak świetnie ich tolerujemy i się z nimi bratamy
  I jeszcze pytanie- ile to kosztuje, i czemu tak dużo?. A przecież Igrzyska miną, i znowu każemy tym z pierwszą grupą żyć za 500 zł miesięcznie.
  A w przyszłym roku znów PFRON otrzyma mniej pieniędzy, aby dofinansować turnusy rehabilitacyjne.
  Ale o tym już nikt nie będzie wiedział..

. Potrafi  zorientować się w pomieszczeniach, w których nie była po kilka lat. Znakomicie zapamiętuje , gdzie ostatnio  porzuciła zabawkę. Potrafi być zdecydowana- nie każdego akceptuje.  Jej nauczyciele przekonali się, że o jej  względy wcale nie jest

Łatwo. Jest po prostu człowiekiem. I taką ją kochamy.

Więc w dalszym ciągu będę wam pisał o  różnych jej problemach, i problemach osób niepełnosprawnych.

Jak zwykle proszę o uwagi- i te życzliwe , i te krytyczne

Pozwalam sobie przedstawić Wam dalszy ciąg losów mojej córki Kasi.Dlaczego piszę ten blog?. Przede wszystkim przepraszam za wszelkie niedociągnięcia, ale jest to mój pierwszy blog. Nie znam jeszcze wszelkich zwyczajów  panujących na blogu, wiec popełniam gafy.

Czytam wasze blogi, będę starał się na nich wzorować.

Piszę go przede wszystkim dla innych rodziców  , ku pokrzepieniu serc. Piszę tez po to, aby społeczeństwo poznało ta stronę pracy z osobą niepełnosprawną intelektualnie, którą my już znamy. Pisze po to, aby uświadomić innych rodziców z właściwie mogą liczyć tylko na siebie i na wielu pozytywnych ludzi, ale nie na państwo.

Jest oczywistym ,że nie winię systemu za niepełnosprawność mojego dziecka, ale winię państwo za niedostateczną pomoc  w rehabilitacji .Obwiniam za to iż niepełnosprawnych intelektualnie dyskryminuje się w naszym państwie . Ale o tym w następnych notkach.

A więc do tematu. Opisałem wam losy mojego dziecka do momentu gdy poszła do przedszkola.

  Mieszkam  w pięknej miejscowości pod Poznaniem. W naszej miejscowości jest przedszkole , którym pracuje moja  zona. Nie jest to przedszkole integracyjne, ale Hania zabierała Kasię czasami ze sobą do pracy. Dzieci bardzo interesowały się Kasią. Pytały się czemu Kasia zachowuje się tak, a nie inaczej. Czemu ma aparaty i okulary. Dopytywały się o Kasię ,gdy nie przyszła. Niestety, na dalsze przyprowadzanie Kasi do przedszkola nie zgodzili się rodzice.

  W tym czasie rehabilitowaliśmy Kasię w Poradni dla Osób Niewidomych i niedowidzących  w Poznaniu. Panie z poradni (pisałem o nich) skierowały Kasie i Hanie na turnus rehabilitacyjny do Ciechocinka. Okazało się ,że turnus organizuje nowopowstałe Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.

  Towarzystwo to założył y trzy osoby : Stevie Perreault z Fundacji Hilton- Perkins  ( przedstawiciel na Polskę i Litwę), Elżbieta Oleksiak  i Józef Mendruń  z Polskiego Związku Niewidomych. Kasia  została jedną z pierwszych podopiecznych.

   Do dziś należymy do TPG, i cały czas aktywnie w nim działamy. To Ela Oleksiak poznała świetnie Kasi problemy i  dała nam wiele cennych wskazówek, które poprawiły jakość życia Kasi. Do dziś byliśmy na trzynastu turnusach rehabilitacyjnych .  Wraz  z innymi rodzicami z terenu całego kraju . Nasza Sekcja Rodziców wyszukała ponad 150 dzieci z problemami wzroku i słuchu. Do naszego Towarzystwa trafiają obecnie małe dzieci, a z naszego  doświadczenia korzystają młodzi rodzice.

  Uczyliśmy się sposobu kontaktu z dzieckiem. Nie przydały się one Kasi za bardzo, ale to z innych powodów. Po prostu dotarcie do Kasi okazało się dużo trudniejsze.  Nasi  przyjaciele ze Stanów przedstawiali nam  jak oni radzą sobie z takimi sprawami jak: dorastanie dzieci, powolne uniezależnianie się  od rodziców  ,  kontakty dziecka niepełnosprawnego ze swoim zdrowym rodzeństwem itd. O wszystkich tych interesujących sprawach napiszę w następnych notkach.

  Kasia trafiła do przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych w Mosinie. Trafiła tam mając sześć

Lat, gdyż stan zdrowia nie pozwolił na wcześniejszą edukację przedszkolną. Kasia wtedy jeszcze nie chodziła, jeździła na wózku inwalidzkim.   Ponieważ nie mieliśmy wtedy samochodu, Hania dowoziła Kasię pociągiem do Mosiny. Pewnego dnia o mało nie zakończyło się to tragedia. Hania wstawiała  wózek do pociągu, gdy ten ruszył. Obydwie o mało nie zginęły. Powiedzieliśmy dość.             

   Widzieliśmy, że dzieci z Mosiny są dowożone. Zorientowaliśmy się, ze jeśli jest wiecej niż cztery kilometry do szkoły , to władze są zobowiązane do zorganizowania transportu.

  Wiedzieliśmy, że są jeszcze dzieci w naszej miejscowości dowożone przez rodziców.  Skierowaliśmy sprawę do Urzędu Miasta i po długiej walce wygraliśmy.

 Do dziś wskutek naszego uporu, wszystkie dzieci niepełnosprawne są dowożone do szkół w Poznaniu.

  Kasia chodziła do przedszkola do dziesiątego roku życia. W przypadku dzieci niepełnosprawnych intelektualnie jest norma. Z przedszkola nie byliśmy niestety zadowoleni. Nie było tam rehabilitacji.

Cała opieka polegała na tym, że dzieci spały do obiadu, a po obiedzie wracały do domu.

 Zamarzyło się nam, aby Kasia poszła do dobrej szkoły, przeznaczonej dla dzieci niepełnosprawnych.

Stopień jej niepełnosprawności, brak możliwości komunikacji  z otoczeniem , spowodowały że  nie można jej było skierować do szkoły integracyjnej.

W Poznaniu mamy najlepszą szkołę specjalną w Polsce- jest to Zespół Szkól  Specjalnych nr 103 w Poznaniu. Kasia chodzi tam już od dziesięciu lat. M a w szkole dwoch kolegów na wożkach-. Każda klasa liczy troje dzieci,. Opiekuje się nimi jedna nauczycielka i jedna pomoc. Dzieci chodzą na basen, mają masaże, dogoterapię wiele ciekawych zajęć. Często jeżdżą na pielgrzymki, choć to szkoła państwowa.  Co miesiąc mają mszę  w kościele Matki Boskiej Bolesnej w Poznaniu.

Kasia miała piękną Pierwszą Komunię  Świętą organizowaną właśnie przez szkołę. Wraz z Kasią tą komunię miało kilkanaście dzieci ze szkoły

  Dzieci miały błogosławieństwo udzielone przez kapłana. Dyrektor  i  nauczyciele śpiewali w chórku  i grali na gitarach, Do komunii podchodzili rodzice lub opiekunowie wraz z  dziećmi. Było pięknie.

   Najciekawsza była reakcja osób zaproszonych  na tą uroczystość. .  Gdy rozmawialiśmy z naszymi gości  okazało się ze bali się takiej komunii. Bo to komunia dzieci niepełnosprawnych, obawiali się widoku wózków , krzyków itd. Tymczasem zobaczyli, ze była to najpiękniejsza  uroczystość  komunijna  na jakiej byli

Kasia będzie chodziła do szkoły do 25 roku życia. Bardzo ją lubi. Nie mówi, ale my to widzimy po jej reakcjach . Rano  staje się chętnie wykąpać. Pomaga przy ubieraniu, szybko je śniadanie ( umie posługiwać się łyżką).  Niecierpliwie czeka przy drzwiach .Gdy zadzwoni telefon i podjedzie transport, to chętnie z naszą pomocą schodzi na  dwór, wsiada do  busa i już jej nie ma. Nie wiem co będzie , gdy nie będzie mogła już  uczęszczać do szkoły.

  Takie to jest życie naszej Kasi. Wiele osób sądzi, że to życie nieszczęśliwie  . To nieprawda. Kasia bardzo cieszy się życiem.  Kasia jest super człowiekiem- nie ma w niej zawiści, i zazdrości. Nikomu nie robi krzywdy . Jęsli jest zdrowa to się cieszy wszystkim . Uwielbia jedzenie. Prosto po przyjściu  ze szkoły zagląda do garnków.  Ma świetną pamięć . Potrafi  zorientować się w pomieszczeniach, w których nie była po kilka lat. Znakomicie zapamiętuje , gdzie ostatnio  porzuciła zabawkę. Potraf

Kochani - ciąg dalszy opowieści jutro.
Proszę o uwagi- zarówno pozytywne , jak i krytyczne.
Chcę by ta opowieść ukazała jak pięknymi osobami są osoby niepełnosprawne intelektualnie

Opowieść o mojej Kasi.

Kasia  urodziła się w kwietniu 1990 roku. Bardzo się cieszyliśmy,że nasz malutki Maciuś będzie miał siostrzyczkę. Przez cały okres ciąży wszystko przebiegało bez zarzutów.

Hania czuła się bardzo dobrze. Nie podejrzewaliśmy ze mogą być jakieś problemy.

    Na Lutyckiej , gdzie Hania rodziła panował brud i bałagan. Niestety były to lata po siermiężnym socjalizmie. Ojciec oczywiście dostępu do dziecka nie miał. Gdy pierwszego dnia rozmawiałem przez telefon, to dowiedziałem się że wszystko dobrze.

   Następnego dnia , gdy ponownie zadzwoniłem i usłyszałem że dziecko ma drgawki, żółtaczkę. Usłyszałem, że ma wiele wad wrodzonych i ze w każdej chwili może umrzeć.

  Hania też nie mogła nic więcej się dowiedzieć. Po prostu zabrali jej dziecko , i kazali odciągać pokarm. Karmili nim Kasię.  Jakież było jej przerażenie, gdy widziała że do sali noworodków idzie ksiądz . Na szczęście okazało się, że to do innego dziecka.

Tymczasem ja przerażony młody tatuś, mogłem liczyć tylko na informację ze strony Pani kwiaciarki.

  Miała wstęp na oddział. Ona tak, ojciec nie. Ode mnie wszystkiego dowiadywała się zona. Żadne lekarz nie chciał udzielić jej informacji.[i] Łapałem lekarzy w przejściu, i tylko niewiele mogłem się dowiedzieć.

  Wiedziałem, ze przy urodzeniu Kasia otrzymała abgar 10 , a wszystkie zmiany nastąpiły póżniej.

   Nadszedł czas opuszczenia szpitala. Po dwóch tygodniach wreszcie mogłem zobaczyć  swoje dziecko.   Kasia  miała pomarszczoną skórkę. Była cała ponakłuwana. Miała pełno dziurek po zastrzykach.

  Przed wyjściem poprosiła nas o rozmowę pani ordynator.. Usłyszeliśmy ,że z Kasią nie jest  dobrze, ze ma liczne wady wrodzone. Otrzymała od razu  skierowanie do Centrum  Zdrowia Dziecka w Warszawie.

  Pojechaliśmy tam bardzo szybko- Kasia była jednym z najmłodszych pacjentów przyjmowanych w przychodniach CZD. Zaczęła się nasza wieloletnia współpraca z Centrum.

  Po badaniach okazało się, ze Kasia miała pecha , bo jej organizm zniszczyła cytomegalia.

Jest to choroba, której nosicielem jest jeden z rodziców. Jej badanie przypomina działanie bomby, po narodzeniu wybucha i czyni zniszczenia  w organizmie. Przez to Kasia urodziła się z dystrofią  mięśniową .

  Niestety, wówczas nie było na tę straszną chorobę żadnego lekarstwa. Swym działaniem przypominała ona różyczkę. Ale nie wiedzieliśmy, że to jeszcze nienajgorsza wiadomość.  Po około roku zauważyliśmy, że Kasia nie reaguje na bodżce słuchowe, i ma trudności w kontakcie wzrokowym.  Znajoma lekarka skierowała nas do Poradni dla osób niewidomych i niedowidzących na Osiedlu Kosmonautów w Poznaniu. Kasia znalazła się pod bardzo dobrą opieką pani Danki Podleśnej i  i  pani Ani  Florek.

Obie te panie zorientowały się że  Kasia nie tylko nie dowidzi, ale też niedosłyszy.

   Było  to efektem  działania cytomegalii. Mieliśmy więc dziecko nie chodzące, z dużymi fałdami skóry, niedowidzące i niedosłyszące.  Zaczęła się żmudna rehabilitacja. Doradzono nam metodę Voyty.

 Polega ona n a uciskaniu odpowiednich miejsc, aby zmusić mięśnie do pracy. Rehabilitowała Kasię Hania. W Centrum Zdrowia Dziecka metodą Bery zbadaliśmy Kasi słuch.

  Metoda Bery polega na badaniu słuchu w czasie snu. Lekarze starają się wykorzystać sen naturalny, ale gdy to jest niemożliwe to usypia się dziecko. Gdy przyjechaliśmy na badanie, okazało się że Kasia ma katar To wykluczało  uśpienie takie jak w czasie operacji.

  Musieliśmy więc poczekać na noc, aby zrobić badanie w czasie snu. Kasia zasnęła w hotelu znajdującym się  w Centrum. Po cichu przenieśliśmy ją do gabinetu i .. Kasia obudziła się . Nie dała sobie nic zrobić i niestety wróciliśmy do Poznania z niczym.

  Gdy przyjechaliśmy na następną wizytę, Kasia miała znowu katar, ale anestezjolog zaryzykował  i udało się. Niestety, okazało się ze Kasia ma niedosłuch , i to znaczny. Na jedno ucho ubytek wynosił ok. 60 decybeli, a na drugie ok. 70 decybeli.

  Po wizycie u okulisty okazało się, że Kasia ma zez zbieżny, plamki na siatkówce i znaczne niedowidzenie. Praktycznie patrzy tylko jednym okiem.                                                                                 Zaczęła się normalna walka o dziecko.    Załatwiliśmy dla Kasi odpowiednie aparaty słuchowe, kupiliśmy je odpowiednie okularki.

   Doradzono nam , aby zasłaniać Kasi jedno oko plastrem. Niestety  Kaśka plaster zdzierała, a gdy

Zalepialiśmy jej okular, to zaczęła wyrzucać okulary . Do aparatów słuchowych szybko się przyzwyczaiła. Co pewien czas wyjmowała je z uszu i wyrzucała je.

 Czyniła to jak się okazało , aby powrócić do swego świata ciszy , wtenczas gdy było jej za głośno.

 Kiedyś, gdy udaliśmy się z grupą niepełnosprawnych do lasu, Kasia raczyła pozbyć się  aparatów.

  W wyniku tego kilkadziesiąt osób przeszukiwało las, znaleźliśmy je. Wartość takiego jednego aparatu wynosi kilka tysięcy złotych. Cały czas Kasia była rehabilitowana ruchowo. Metoda Voyty, choć bolesna , była bardzo skuteczna. I co najważniejsze. Kasia poddawała się jej.

 W tym czasie Kasia jeździła na wózku inwalidzkim. Zaczęła chodzić około czwartego roku życia.

Okazało się jednak, że o takich rzeczach jak mowa możemy tylko pomarzyć.

  Przez klika lat Kasia chodziła bardzo słabo- częściej jeździła na wózku.  Gdy miała sześć lat zaczęła chodzić do przedszkola. Dlaczego tak póżno?. Bo żadne przedszkole nie chciało ją przyjąć.

Jak możecie przezcytać na moim profilu- będę zajmował sie sprawami osób niepełnosprawnych intelektualnie.
Jesteśmy szczęsliwymi rodzicami dwudziestoletniej Kasi.
Kasia ma pierwszą grupę - jest inwalidą słuchu , wzroku , ruchu i itelektu w stopniu glębokim. Poza tym ma wiele wad wrodzonych . Ma też zespól Turnera. Piszę , bo obejrzałem dziś
program Pani Elzbiety Jaworowicz. Ta niezrównan a kobieta pokazał dziś sprawe dwójki dzieci niepełnosprawnych.
Te n program ma jednak ddrugą stronęmedalu.
Sprawia wrażenie, ze w Polsce dużo robi się dla osób niepełnosprawnych.
Prawda ma sie zgoła inaczej.
Śwadczena jakie mają rodzice dzieci niepełnosprawnych są wiecej niż skromne. Kasia do ukończenia osiemnastu lat otrzymywałą tylko zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł . Gdy ukończyła osiemnaście lat otrzymała rentę socjalną -470 zł.
Kasia jest dorosła teoretycznie- praktycznie w 100 % jest niezdolna do samodzielnego życia.Potrzbuje opieki 24 godzinyna dobę. Gdy w rodzinie jest dziecko nieoełnosprawne w stopniu znacznym, to dochod tej rodziny spada o 50%., gdyz albo pracuje jeden rodzic- albo obydwoje na pół gwizdka.
Państwo nasze ma socjal dla pijkaów i nierobów. My mimo nioskich pensji wybudowaliśmy sobie duże mieszkanie.
Ponieważ jest duże, to nie należy nam sie dodatek mieszkaniowy. Nie należ się też inne świadczenia, bo dochód przekracza 708 zł na osobę. Trzeba było nic nie robić, tylko wisieć u klamki opieki społecznej - to wówczas mielibyśmy większe świadczenia.
Zmęzceni rodzice oddają dzieci do DPS. W DPS państwo do osby niepełnosprawnej dopłaca 4 tys złotych,. Ekonomiczniej byłoby dać ok 2.000 rodzicom, aby choćjedno mogło zająć sie niepelnosprawnym na pełen etat.
Będe pisał o moje córce i jej prawach , bo jej życie jest jedno, jedyne i niepowtarzalne. Musi je przeżyć jak najlepiej.
Prosze o uwagi- zarówno życzliwe, jak i krytyczne

Gdy oglądam "Hubala" uświadamiam sobie, że ludzie nie wiedzą skąd Hubal dążył pod Warszawę.
Otóż przedtem walczył on z Rosjanami.
Pamiętam, że gdy "Hubal" wchodzil na ekrany, to w szkołach zakładano "Kluby Hubalczykółw". Władza chyba nie była świadoma tego co robi.
Ale film, choc z niedopowiedzeniami, jest bardzo dobry.
Można nie lubić Bohdana Poręby za "Stowarzyszenie Grunwald", ale filim nakręcił świetny. A major Dobrzański miał jaja.
Prawdziwy "Diabelski Major".
Cześć mu i chwała